1887

oa SAHARA : Journal of Social Aspects of HIV / AIDS Research Alliance - To tell or not to tell : negotiating disclosure for people living with HIV on antiretroviral treatment in a South African setting : original article

 

Abstract

Disclosure of HIV status occurs for a variety of reasons and in various contexts, such as to sexual partners to enable safer sexual choices, to health-care workers to access treatment and care services and to family and community members to gain various forms of support. The reasons for disclosure or non-disclosure are shaped by the relationships, needs and circumstances of people living with HIV (PLHIV) at the time of disclosure. The purpose of this study was to investigate and describe the act and experience of disclosure in order to understand how these experiences of disclosure impact on the lives of PLHIV on antiretroviral (ARV) treatment and influence adherence to treatment. Using a qualitative research design, I conducted an ethnographic study at and through the referral clinic at the Tygerberg Hospital in Cape Town, South Africa. Ninety-three adult patients (75 women) participated in the study, 32 of whom were visited at home to conduct semi-structured in-depth interviews, and 61 of them participated in a cross-sectional study at the referral clinic using researcher-administered questionnaires. A general inductive approach was used to analyse the data. Participants in both arms of the study disclosed mainly to family members, then partners and then to friends and other persons; only five had not disclosed to anyone at all. In deciding to disclose or not, the author began to see how patients negotiated their disclosure. From weighing up other people's reactions, to being concerned about the effect of their disclosure on their disclosure targets, to concealing one's status to evade untoward negative reactions towards themselves. Further, negotiating one's disclosure is not only about to whom or how to disclose, it also means finding good opportunities to disclose or conceiving ways of hiding one's status and/or medication from others in order to enhance access and adherence to their ARV treatment. Perceived rather than actual stigma played an important role in decisions not to disclose. Nonetheless, HIV remains a highly stigmatising disease. The author suggests that both the gains in support and the evasion of negative reactions from the disclosure will continue to drive negotiation of disclosure of one's status in order for patients to access and remain adherent to their treatment. Thus, areas of disclosure and concealment as they influence one's adherence to treatment need to be investigated further to facilitate adherence to treatment.

Le partage du statut VIH a lieu pour diverses raisons et dans des contextes divers: avec les partenaires sexuels pour permettre des choix à moindre risque, avec les agents de santé pour accéder aux traitements et aux services de soins, et avec des membres de la famille et de la communauté pour obtenir diverses formes de soutien. Les motifs du partage ou du non-partage sont façonnés par les relations, les besoins et les circonstances des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) au moment où elles partagent l'information. Le but de cette étude était d'étudier et de décrire l'acte et l'expérience du partage afin de comprendre l'impact de ces expériences sur la vie des PVVIH sous traitement antirétroviral (ARV) et leur influence sur l'observance au traitement. Utilisant un modèle de recherche qualitative j'ai mené une étude ethnographique dans et à partir de la clinique de référence de l'Hôpital Tygerberg au Cap, en Afrique du Sud. Quatre-vingt-dix trois patients adultes (75 femmes) ont participé à l'étude, parmi lesquels 32 ont été rencontrés chez eux pour des entretiens semi-structurés approfondis, et 61 ont participé à une étude transversale à la clinique par questionnaires administrés par des chercheurs. Une approche inductive globale a été utilisée pour analyser les données. Les participants dans des deux bras de l'étude ont partagé leur statut principalement avec les membres de leur famille, puis leurs partenaires, puis des amis et d'autres personnes, mais seulement 5 n'avaient pas divulgué leur statut VIH à qui que ce soit. L'auteur a commencé à percevoir comment les patients ont négocié leur communication soit en décidant de partager, soit en décidant de ne pas le faire : en anticipant les réactions des autres, en se préoccupant de l'effet de leur divulgation sur les personnes ciblées, en dissimulant leur statut pour échapper à des réactions négatives envers eux-mêmes. En outre, la négociation du partage de l'information ne concerne pas seulement le choix de la personne à qui communiquer ou de la manière de communiquer. Cela signifie aussi trouver de bonnes occasions pour annoncer son statut ou concevoir les moyens de le cacher et / ou de cacher les médicaments pour assurer son accès et son observance au traitement d'ARV. Perçue plutôt que réelle, la stigmatisation joue un rôle important dans la décision de ne pas partager. Néanmoins, le VIH reste une maladie très stigmatisant. L'auteur suggère que la recherche de soutien et delà volonté d'éviter des réactions négatives resteront des déterminants dans la négociation du partage de son statut VIH pour que les patients qui veulent accéder et rester adhérents à leur traitement. Ainsi, les zones de partage et de dissimulation, qui ont un impact sur l'observance, doivent être davantage étudiées pour favoriser l'adhésion au traitement.

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/content/m_sahara/10/sup-1/EJC138281
2013-07-01
2016-12-06
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