1887

oa SAHARA : Journal of Social Aspects of HIV / AIDS Research Alliance - Disclosure in times of ART : a relational analysis of social practices : editorial

Supplement 1
  • ISSN : 1729-0376

 

Abstract

The reach of HIV counseling and testing has grown rapidly since the 2000s, particularly since 2007 when provider-initiated counseling and testing was implemented alongside voluntary counseling and testing and testing for the prevention of mother-to-child transmission. Nevertheless, we still know little about the attendant practices of disclosing HIV-positive status. Persistently high rates of non-disclosure raise difficult ethical, public health and human rights issues. The articles in this special issue show that disclosure practices in Africa not only follow the public health rationality but are shaped by fears of stigma that favor secrecy. They show how practices of disclosure are embedded in social relationships. More specifically, they present disclosure practices at the intersection of five social spaces: international norms, national legislation and public health recommendations; household and family settings; couples' relationships; parental relationships; and relationships between health workers and PLWHA. The authors describe how people pursue strategies of disclosure in one or more of these social spaces, which sometimes allows them to avoid barriers (for instance when they choose to disclose only partially to certain 'significant others' in the household). One important finding is that counselors often do not support PLWHA to disclose their HIV status. Counselors themselves may be influenced by divergent logics and experience conflicts in values; they may also lack sufficient knowledge and skills to discuss sensitive issues based on rapidly changing medical data and public health recommendations.

Le Conseil et le test VIH ont été développés de manière considérable depuis les années 2000, en particulier depuis 2007, lorsque le Conseil et Test à l'Initiative du Soignant a été mis en oeuvre en complément du Conseil et Dépistage Volontaire et des tests dans le cadre de la Prévention de la transmission du VIH de la Mère à l'Enfant. Dans ce contexte évolutif, l'expansion des pratiques en matière de partage du statut VIH n'a pas encore été évaluée et la persistance de taux élevés de non-divulgation du statut VIH soulève des questions difficiles relevant de l'éthique, de la santé publique et des droits humains. Les articles de ce numéro spécial montrent que les pratiques ne relèvent pas seulement d'une logique de santé publique favorisant la communication, ni de la seule crainte de la stigmatisation favorisant le maintien du secret. Elles sont aussi façonnées par des cadres sociaux et intégrées dans les relations sociales. Deux articles montrent comment ces relations permettent ou empêchent le partage dans un pays d'Afrique de l'Ouest et un pays d'Afrique australe aux modèles matrimoniaux différents. D'autres articles montrent aussi les difficultés rencontrées au sein des familles où les parents et les enfants - que ce soit les jeunes adultes ou les moins âgés - sont pris dans la culpabilité et la honte qui sous-tendent la communication entre générations et l'exercice de la parentalité, et peuvent retarder le partage du statut VIH. Un point de vue théorique mettant l'accent sur ses dimensions sociales permet de comprendre le partage du statut VIH à l'intersection de cinq espaces sociaux : ceux des normes internationales et des législations nationales ainsi que des recommandations de santé publique ; des foyers et les familles ; des couples ; des relations entre parents et enfants ; des relations entre les agents de santé et les PVVIH. Les articles présentés dans ce numéro spécial montrent comment les gens construisent leurs stratégies de communication en utilisant un ou plusieurs de ces espaces sociaux, ce qui permet parfois d'éviter certains obstacles (par exemple quand ils choisissent de ne partager que partiellement à certains membres de l'entourage). Cette interprétation du processus de partage comme une négociation entre les espaces sociaux avec leurs normes variées peut être heuristique pour d'autres études sur ce sujet. Une importante observation empirique de ce numéro est que les conseillers n'apportent qu'un appui insuffisant au partage du statut par les PvVIH, comme le rapportent des patients. Ils sont souvent préoccupés par des logiques divergentes et des conflits de valeurs, mais leurs connaissances et leurs compétences pourraient être insuffisantes pour aborder des questions sensibles dans un contexte d'évolution rapide des données médicales et des recommandations de santé publique. Ainsi ce numéro apporte des réponses contextualisées aux questions complexes que posent les pratiques de partage du statut, met au jour des propositions pour l'amélioration des services et ouvre quelques pistes théoriques pour des études ultérieures.

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/content/m_sahara/10/sup-1/EJC138283
2013-07-01
2016-12-10

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